Patrick

[Jocelyne Marbaise]

Je viens de regarder vidéo sur lien de RTL...Navrant et incompréhensible.J'ai laissé un commentaire comme Midimax.Une question car moi colostomisée , je ne comprends pas que Patrick ne puisse pas laisser couler l'urine par exemple dans un récipient en position plus assise...Pas possible autrement qu'en imbibant des linges?Bien à vous et courage à vous toutes et tous.La solidarité ne doit pas être un vain mot...

[midimax]

Bonjour Jocelyne.

Bienvenue à Patrick si il se reconnaît dans ses lignes.
Il est difficile d’appréhender exactement le besoin ou la
technique par l’image car il y a montage pour cadrer dans le timing de l’émission donc certain morceaux importants sont à coup sur passés à la trappe.

L’utilisation d’un récipient n’est pas chose facile car du moins avec le bricker cela va de l’écoulement « qui suit la morphologie du corps à une giclée à 50 centi-mètre.

Les techniciens de l’image ont pour mission montrer une séquence « propre » et consommable par le plus grand nombre.

Vrai qu’à première vue une petite poche fixée par ceinture pourrait l’aider à passer ce laps de temps au sec.

En se qui concerne le collage proprement dit, Patrick ne semble pas prendre beaucoup d’attention à l’uniformité de la pression sur la poche, « voir aussi montage RTL »

Personnellement, j’utilise un rouleau de bande adhésive vide, le trou correspond assez bien au diamètre de ma stomie et avec la flasque du rouleau, je presse la colle dans un mouvement rotatif, si bien que après collage j’ai une surface équivalente à la surface de la flasque comme pressé sur la peau avec zéro bulle d’air.

Vu l’âge de Patrick, et de par la nature de sa stomie « extrophie vésicale»,il découle de source que cela fait longtemps qu’il est confronté à cet exercice de remplacement, mais l’important dans le reportage c’est qu’il dit avoir ce problème depuis la modification des directives européennes en matière de composition des colles de poches pour stomie.

Un autre point, c’est la relative solitude en matière d’aide pressentie l’ors de lu clip vidéo, il ne semble pas faire partie d’un groupe d’entraide psychologique ou de parole raison pour laquelle j’ai écris stomie.be sur mon post sans pour autant vouloir faire du « racolage.

Sur la question de la position de la stomie, Patrick doit semble t’il pratiquement faire le soin en aveugle.

L’or de mon sevrage d’avec ma stomie et sous chimio, mon épouse collait un plastique «sachet de congélation » de la côte face au nombril jusqu’à 5 centimètre plus bas que l’aine petit mouchoir papier sur le bourgeon pour le jet, et un récipient rectangulaire sur le coté pour récolter urine et eau de lavage.

Soins fait couché car trop faible pour le faire dans la salle de bain ou assis, durée 3 mois.

à tous
Cordialement
Henri
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il n'y a que l'amour et l'espoir qui puissent nous faire tenir debout .

À ce jour je marche tête haute dans la vie,
car à avoir marché tête basse j’ai pris trop de « mur »

Sexe Homme
date 1949
Urostomisé depuis le 26-11-2008

[Purple]

Bonjour,

Pour ceux qui n'auraient pas vu l'émission, voici le lien vidéo : http://video.rtlinfo.be/Video/77440.aspx


Sur le site de RTL - TVI, on peut lire les commentaires de notre amie et infirmière stomathérapeute, Madame Maria-Pia Del Conte. Voici le message qu'elle laisse à l'attention de Patrick

"Pour Patrick, je suis infirmière stomathérapeute et je me dois de réagir. D'abord, je salue le courage dont vous avez fait preuve en dévoilant ainsi votre stomie. Pour avoir lu le texte que l'inami propose, il ne résoudra pas votre problème. Avez-vous consulté une infirmière stomathérapeute pour essayer des produits qui pourraient mieux vous convenir ? Car dans votre cas, l'augmentation du cota ne va pas résoudre les fuites et les désagréments sociaux... la solution serait de trouver une poche qui "tienne la route" qui vous apporte la sécurité et le confort perdu. Pour trouver une infirmière stomathérapeute près de chez vous, je vous propose d'aller sur le site www.afiscep.be je suis présidente de la section stomie de cette association. J'espère que nous pourrons vous aider. salutations respectueuses MP Del Conte 071/103945 heures de bureau"

Mes commentaires :

Dans la réponse de Madame Maria-Pia Del Conte, tout est dit.
Courir éperdument vers un remboursement plus large du matériel est-ce vraiment la solution ? Je ne crois pas. C'est un emplâtre sur une jambe de bois. Élargir temporairement le remboursement en attendant une solution me semble être plus constructif. L'INAMI refusera de prendre en charge financièrement à 100 % et ad vitam aeternam la sur-consommation sans demander à Patrick de contribuer financièrement à sa consommation. Elle peut être lourde.

Dans pareil, il faut consulter et envisager le déplacement de la stomie vers une zone plus "appareillable". Nous connaissons pas mal de personnes stomisées à qui c'est arrivé et qui aujourd'hui ne sur-consomment plus de matériel. Ils sont très heureux d'avoir fait ce choix.

Au sujet de la forme (le tournage), j'aimerai ne pas m'exprimer. Je ne connais pas suffisamment la situation de Patrick, sa personnalité, sa demande auprès de RTL - TVI et encore moins la façon dont tout cela a été tourné ou proposé à Patrick.

La seule chose que j'aimerai dire, c'est que le plus grand nombre d'entre nous ne rencontre jamais ce type de situation.

Au sujet de l'exstrophie vésicale de Patrick, j'aurais aimé qu'il soit souligner que la situation physique de Patrick résulte de l'histoire d'un homme né il y a plus de 40 ans. La prise en charge de l'exstrophie vésicale en était encore à ses balbutiements.

Aujourd'hui, les p'tits boutchoux que je croise et qui sont porteurs d'exstrophie vésicale sont remis sur pieds en 3 ou 4 interventions. Une reconstruction pénienne est programmée et ils finissent pas avoir une très bonne qualité de vie et une sexualité normale.

J'en parle très librement car je suis personnellement touché par cette malformation congénitale et j'ai eu la chance d'avoir été pris en mains par une super équipe chirurgicale. Je vis normalement, je suis stomisés, j'ai une sexualité normale et épanouie.

Si je tiens à souligner ce fait, c'est exclusivement pour les parents et grands-parents de jeunes enfants qui naissent avec une exstrophie vésicale et qui liront ces quelques lignes laissées sur notre forum. C'est la vérité, la médecine fait des merveilles et il ne faut jamais oublier que la vie est belle.
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Purple / Lucio