bonjour à tous

jl · Inscrit le: 11 Mar 2009 Messages: 4 Localisation: paifve

je m'appelle jean luc et illéostomisé depuis 1997 j'habite la région de liege je suis marié et ai 2 enfants malgré le nombre d'années que j'ai ma poche je vis avec mais je pense que je ne l'accepterais jamais même s'il est vrai que par rapport à avant je vis autrement mais nous avons d'autres problèmes à gérer gaz,décollements,....sans être pessimiste ce qui est loin d'être mon cas j'aimerais ne plus rien avoir sur mon ventre....il est vrai que bcp de progrès ont été accompli dans ce domaine et des gens supers (stomathérapeute)qui peuvent donner de bons conseils ce qui n'était pas spécialement le cas quand on m'a mis la poche
je viens de reprendre rdv chez mon gastro car vraiment trop de fatigue,douleurs musculaire et autres....
wait and see

Purple · Posté le: Mer Mar 25, 2009 09:48 Sujet du message:

Bonjour JL,

Je suis Lucio, 40 ans et urostomisé.
C'est vrai que nous aimerions tous ne pas avoir cette poche sur le ventre mais on est bien obligé de faire contre mauvaise fortune bon cœur.

Je me demande si l'exercice consiste vraiment à accepter sa stomie ou tout simplement le défit n'est-il pas d'apprendre à vivre avec .. sans forcement l'accepter. Nous avons tous, à un moment ou à un autre des problèmes de décollements, de fuites mais bon, on finit par se dire qu'on est vivant et qu'on arrive à reprendre une vie sociale. C'est clair qu'elle n'est peut-être pas tout à fait comme nous aurions aimé qu'elle soit mais on avance, on se bat et on profite de la vie quand cela est possible.

Pour ce qui est des stomathérapeutes, heureusement qu'elles existent !! C'est un grand coup de main dans un univers où lorsque l'on vient d'être stomisé tout est nouveau et difficile à maitriser.
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Purple / Lucio

jl · Inscrit le: 11 Mar 2009 Messages: 4 Localisation: paifve

Merci,Lucio pour ta réponse..tes propos sont tout à fait juste.Je suppose que comme bcp d'autres persones , il m'arrive d'avoir des petits coups de blues mais étant optimiste de nature et après avoir passer des années tellement obscures, je finis tjs par retomber sur mes "pattes".
Je souhaiterais demander un peu l'avis à d'autres internautes sur l'utilisation de système de poche à 2 pièces (dont le système à modeler)ou il n'est plus necessaire d'avoir des ciseaux.Car j'utilise depuis des années le système 1 pièce vidangeable, avec lequel il m'arrive d'avoir des petits problèmes et je dois reconnaitre qu'il m'a tjs été difficile d'en changer...

Je vous remercie d'avance pour votre aide.

Jean-Luc

Mariekebra · Posté le: Mer Sep 16, 2009 11:37 Sujet du message:

Bonjour Jean Luc,
Je m'appelle Marie et je suis colostomisée depuis bientôt 12 ans.
C'est vrai que moi aussi je ne voudrais plus avoir de poche sur mon ventre, mais il faut que je fasse avec pour le reste de ma vie.
Moi, j'utilise un matériel une pièce donc je ne connais pas trop bien le syspème 2 pièces à modeler. Mais je connais d'autres stomisés qui l'utilise.
Si tu as besoin d'aide tu peux venir sur ce forum et je me ferai un plaisir d'en discuter avec toi.
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Mariekebra

Dalla · Posté le: Mer Sep 16, 2009 12:31 Sujet du message:

Bonjour Jean-Luc,

En ce qui concerne le modèle de plaque à modeler ( je crois que tu fais allusion à la marque ConvaTec ) tu pourras en faire la demande d'échantillon directement sur le site Internet de l'association qui est www.boutique-stomie.be
Cela te permettra d'essayer différents modèles et qui sait trouver celui qui te conviendrait le mieux.
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Dalla

midimax · Inscrit le: 09 Sep 2009 Messages: 110 Localisation: région de liège

Bonjour Jean-Luc,

il est vrai que cela n'est pas toujours facile de trouver réponse à certaine question qui sur le moment peut prendre une grande importance .
de mon coté , je les nommes peur , inquiétude , solitude devant cette partie de nous même modifiée à tout jamais.
le fait de pouvoir se retrouver ou trouver réponse ici est je pense très gratifiant.
urostomisé , je me rend bien compte que c'est plus facile que pour toi question maintenance.
j'ai la chance d'avoir près de moi mon épouse qui est un maximum à mon écoute.
bon vent sur le forum ainsi que sur le site.
Amicalement
Henri

Purple · Posté le: Ven Sep 18, 2009 18:29 Sujet du message:

Et oui Midimax, c'est clair que des questions liés à des peurs on en a pal mal. Mais bon, la peur, les inquiétudes et les angoisses, ça concerne un peu tout le monde ... même ceux qui n'ont pas de chemins de santé aussi tumultueux que les nôtres. Mais bon, ça ne nous rassure pas.

Il faut éviter de donner aux situations que l'on rencontre plus d'importance qu'elles n'en ont. Faire la différence entre ce qui est important et ce qui est grave. Étant d'un optimisme à toute épreuve, j'ai appris à relativiser et à profiter de tout ce que la vie veut bien me donner.

Urostomisé comme toi, je crois que la colostomie et l'urostomie sont vraiment deux choses différentes mais somme toute, elles font naitre les mêmes préoccupations. Ce n'est la colostomie, l'iléostomie ou l'urostomie qui quantifies nos angoisses, nos inquiétudes. C'est sans aucun doute la façon dont on les vit et dont on les acceptes.
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Purple / Lucio

midimax · Posté le: Sam Sep 19, 2009 01:04 Sujet du message: la douleur en +

eh oui tout à fait d'accord avec toi Mister Purple

pour reprendre le deuxième partie de Jean Luc , à savoir:

je viens de reprendre rdv chez mon gastro car vraiment trop de fatigue,douleurs musculaire et autres....
wait and see
les trois symptômes énuméré ci dessus sont il courant chez les stomisés ou occasionnel ? , car je subit le même phénomène mais lors de ma synthégraphie mon oncologue ma dit que question cancer du squelette rien à l'horison, mais que question arthrose il ne me restait qu'a crever de douleur à cela j'ai demandé si il y avait une solution , il m'a dit non , rien contre l'arthrose. et donc quand cela arrive (surtout aux changement de temps parfois j'arrive juste à me lever même avec forte dose d'anti douleur.
je n'utillise pas d'outillage particulier comme canne ou chaise roulante car à ce moment là je n'ai plus d'autonomie.
à savoir que les émergences nerveuses du bassin son irritées car par moment coincés à ce niveau (dit queue de cheval).
par grand beau temps je marche jusque 2 kilomètres.

donc Jean Luc a tu exploité la piste rhumatologie pour les douleurs ?

Jocelyne Marbaise · Posté le: Lun Sep 21, 2009 18:08 Sujet du message: douleurs

moi aussi douleurs dues à l'arthrose déjà bien avancée avant mon cancer.Le problème est que mon oncologue ne m'autorise qu'une boîte de 60 Brufen 800 retard (antiinflammatoire) pour 6 mois alorts que c'est le seul que je tolère plus ou moins bien et qu'avant en cas de besoin je pouvais en prendre 1 par 12h.Donc maintenant quand bien bloquée le matin je peux prendre des antidouleurs et utiliser Pommade ou gel genre Fastum,Voltagel etcc ou patches surtout sur les genoux...et mordre sur ma chique!!!Enfin, quand ça va pas eh ben le ménage il attend des jours meilleurs...et mon pti mari me donne de bons coups de main.Mais la douleur ça use...Courage et à bientôt

midimax · Posté le: Lun Sep 21, 2009 20:48 Sujet du message: anti douleur

bonjour Jocelyne

je suppose qu'il a de solides raisons pour te rationner les anti douleurs
moi, ici j'ai la chance d'avoir de bon reins mais je fais très attention sur les doses que je prend.

Amitié
Henri

Jocelyne Marbaise · Posté le: Lun Sep 21, 2009 21:04 Sujet du message:

je peux prendre antidouleurs presque "à volonté" dans les limites des doses prévues en cas de crise mais le traitement précédent avec antiinflammatoires est bien plus efficace et je n'ai aucun problème de foie ou de reins...Je n'en abusais évidemment pas et n'en prenais pas tous les jours par habitude ...Rien quand je pouvais rester tranquille à la maison et seulement quand nécessaire pour être plus "mobile"...

Purple · Posté le: Mar Sep 22, 2009 07:18 Sujet du message:

Prendre des antidouleurs c'est comme faire un siège militaire. Il faut, tant que faire ce peut, rationner !! A terme, on se retrouve dans une situation où il faut faire le choix d'un traitement continu ou un traitement uniquement en période de crise. Je crois qu'il n'est pas simple de trouver le bon équilibre.

On parle peu dans le milieu médical de ces patients qui, au plus fort de la maladie, ont été amenés à prendre des médications qui, par manque de contrôle, les ont rendu dépendants. Je pense particulièrement au Valtran chez les personnes touchées par le cancer. J'ai rencontré pas mal de personnes qui se retrouvent dépendants du produit. Ils continuent à consommer le médicament durant plusieurs années alors que la maladie a été vaincue.

Il faut toujours poser la question au spécialiste ou au généraliste. "Que dois-je faire ? dois-je continuer le traitement ? Pendant combien de temps ?" .... Il faut fuire l'automédication ou la médication non contrôlée.
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Purple / Lucio

midimax · Posté le: Mer Sep 23, 2009 18:16 Sujet du message:

bonjour à tous

ah là j'ai confondu anti-douleurs et anti-inflammatoires.
vrais que maintenant que je ne suis plus actif "invalidité de + 80%"
quand ça va mal je me repose sinon j'ai carburé au tandéril pendant plus de 10 ans puis il a été interdit et j'ai eu autre chose .
depuis que j'ai arrêté , mon estomac me dit merci Very Happy

alors novalgine pour les douleurs et une dose de patience pour que cela passe.
mais pour les personnes activent pas rose tout les jours.
je me pose souvent la question , vie active et stomie ?
car même sortir pour le plaisir il faut toujours prévoir l'imprévisible .
boire 3,5 litres d'eau et café + dans les aliments , a raison de 200 ml par "vidange",
il y a intérêt d'être près de toilettes propre si possible et gratuite avec minimum 10 passages à 0,30€ , cela fait 3€ / jour

encore un cacré mélange dans mon poste Razz

Amitié
Henri

Jocelyne Marbaise · Posté le: Sam Sep 26, 2009 23:36 Sujet du message:

Eh oui il faut toujours prévoir l'imprévisible.Moi j'ai de la chance dans mon malheur car ma colostomie me permet de faire une irrigation 1 jour sur 2.En langage plus imagé: accrocher un sac genre baxter contenant 2l d'eau à un crochet hauteur épaule et faire rentrer dans la stomie 1,5l puis par le manchon accroché à un anneau et une ceinture et placé sur la stomie vidanger (dans mon cas 40min) puis rincer le manchon, le refermer au bout et attendre encore 1h avec le tout sur soi pour être sûre que plus rien ne reviendra et replacer une poche système 1 pièce petit modèle qui devrait rester vide jusqu'au surlendemain.(vrai dans 99,99% des cas) .Positif : pratiquement toujours avec une poche vide.Négatif : prévoir les activités,visites etc en fonction du jour avec ou sans.Et lever 2 bonnes heures avant tout le monde en cas d'activités en groupe...Dans mon cas je suis passagère sur la moto de mon mari depuis 34ans et tous les weekends sur la moto soit le samedi soit le dimanche...donc toujours tout prévoir en fonction de ...y compris quand en vacances en camping et à moto...Chacun ses trucs et ses accomodations pour faire ménage à 3 avec la poche dans toutes les situations.Courage et bisous à tous et au plaisir de se retrouver sur le forum...

Purple · Posté le: Lun Sep 28, 2009 09:22 Sujet du message:

Dans mon cas, je fais abstraction de l'imprévisible ...
En effet, l'idée c'est de vivre sans trop penser à ma stomie ... et j'y arrive très facilement. Je travaille beaucoup et voyage aussi pas mal. Il m'arrive de devoir me rendre dans un pays européen le matin et de rentrer en Belgique le jour même : un vol aller - retour en 15 h. Très fréquemment, je pars sans poche et plaque de rechange. Ceci se justifie par le fait que je suis stomisé depuis plus de 36 ans et qu'au final, je connais bien ma stomie et je sais combien de temps ma poche peut tenir. Évidement, il en va tout autrement lorsque je pars plusieurs jours et je me concentre sur l'imprévisible.

Pour ce qui est du "Pipiroom", je crois que l'association devrait travailler sur une carte de priorité et de gratuité à l'accès aux toilettes publiques.
Henri a raison, dépenser de 3 à 5 euros par jour pour aller aux toilettes, ça fait cher le millilitre d'urine.

Bien à vous,
Lucio
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Purple / Lucio