bienvenue !

[jo-liberté]

Bonjour à toutes et tous et bienvenue sur la section "colostomie" du forum !

Je suis Jo, colostomisée depuis plus de 4 ans, à la suite d'un abcès dans le rectum, qui a provoqué une fistule recto-vaginale récidivante.

Après y avoir bien réfléchi, j'ai décidé de ne pas courir le risque d'une reconnexion et de garder ma colostomie ! Comme celle-ci est transverse (5 cm au-dessus du nombril, cela pose quelques problèmes pour les vêtements. De plus, je ne peux pas pratiquer l'irrigation. Mais il faut voir le côté positif des choses, c'est plus facile pour les changements de plaques et de poches

Ma colostomie m'a valu une mise à la retraite prématurée, mais je mène néanmoins une vie très active. Pour moi, cela a été une deuxième chance, celle de faire enfin ce qui me plaît !

Je me réjouis de rencontrer d'autres colostomisé(e)s et de lire leur témoignage sur ce forum.

A bientôt,

Jo.
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Jo

[Turtle]

Coucou Jo, comment vas-tu? Quelle joie de te lire ici! Je suis de ton avis à propos de la reconnexion, si le chirurgien devait me le proposer je ne pense pas non plus que j'accepterais; je gère bien ma stomie (d'abord une colo et puis une iléo) et je ne prendrais pas le risque d'à nouveau rencontrer des problèmes, les hospitalisations ont été tellement difficiles et lourdes que je ne veux jamais revivre cela; comme on dit "on sait ce qu'on a et on ne sait pas ce qu'on va avoir"! Avec ma colostomie, j'avais commencé à pratiquer l'irrigation mais je n'ai pas assez d'expériences à ce sujet; ça avait en tout cas bien des avantages mais cela n'est plus possible depuis que je suis iléostomisée.
Au plaisir de te lire et de se revoir bientôt.
Gros bisous
Sarah
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Sarah

[jo-liberté]

Hello Sarah,

Bien contente de te retrouver aussi ! J'espère que les participant(e)s seront nombreuses/eux.

A bientôt,

Jo.
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Jo

[Nadine.demole]

Bonjour Jo et Sarah,

je voulais vous demander comment vous organiser vous lorsque vous partez en voyage ? Prenez vous l'adresse de médecins prochent de l'endroit où vous partez en vacance ?

Depuis que je suis iléostomisée, je n'ai plus jamais fait de voyage et je dois dire que j'ai un peu peur ?

Je voudrais avoir le conseil de deux femmes.
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Nadine Demole

[jo-liberté]

Bonjour Nadine et bienvenue,

Il m'arrive souvent de voyager, et même de plus en plus souvent car j'ai de moins en moins d'appréhensions par rapport à ma stomie


Avant de partir, je m'informe des associations de stomisés qui existent dans le coin où je vais. Tu peux trouver plein de renseignements à cette adresse :
http://www.ostomates.org/links/assoc.html
Entre autres, le site de l'Organisation internationale des Stomisés a répertorié les associations par régions :
http://ostomyinternational.org/Regional.htm

Petit inconvénient : toutes ces infos sont en anglais mais je peux t'aider si tu as des problèmes de traduction.

Ensuite, je vérifie s'il y a un hôpital pas trop loin, en cas de besoin, et si j'ai des moyens de transport pour m'y rendre facilement.

Ceci dit, je n'ai jamais eu aucun problème en voyage. Je voyage en avion, en train ou en voiture. Je vais aussi bien dans des gîtes, des chambres d'hôtes ou des hôtels. Pour éviter les odeurs des poches usagées, je les emballe d'abord dans un petit sachet en plastique puis dans un sachet en plastique refermable, du type zip-lock (ceux qui se ferment comme une fermeture éclair). De cette façon, aucune odeur et impossible de deviner ce que contient le petit paquet qu'on dépose dans la poubelle.

Si je voyage en avion, je mets toujours mon matériel de stomie dans mon bagage à main (sauf les ciseaux, bien sûr). Si c'est trop volumineux, mets-en au moins une partie dans ton bagage à main, en cas de perte de ta valise. Une fois sur place, tu peux toujours te procurer du matériel mais il faut parfois deux ou trois jours. J'ai une amie qui était partie en Crète et qui avait oublié une partie de son matériel. Elle a téléphoné chez Coloplast et ils lui ont envoyé quelqu'un avec du matériel à son hôtel ! Et cela dans les 3 jours.

Je sais bien qu'au début, on a un peu de mal mais, comme on dit, il n'y a que le premier pas qui coûte et il n'y a aucune raison pour que tu te prives du plaisir de voyager.

Si tu as encore d'autres questions, n'hésite pas à me les poser.

A bientôt !

Jo.
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Jo

[Purple]

Salut Jo, heureux de te revoir.

Comment vas tu ?
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Purple / Lucio

[jo-liberté]

Hello Lucio !

Les affaires marchent, la misère continue...

Je vais aussi poster dans la rubrique "dotation" du forum concernant un problème de quantité de poches.

En réalité, je vais bien, dans l'ensemble. Les projets sont nombreux, leur réalisation plus aléatoire mais ça, c'est la vie. En tout cas, mon temps est bien occupé et c'est pour cela que je ne donne guère de nouvelles. Mais je n'oublie jamais mes amis





Jo.
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Jo

[Purple]

Ok, à l'occasion il faudrait que l'on s'organise un repas ...

Bizz
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Purple / Lucio

[Nadine.demole]

Toujours au sujet des vacances, avec le maillot de bain, commen faites vous pour qu'il n'y ait pas trop d'eau salée sur la poche ?
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Nadine Demole

[jo-liberté]

Bonsoir Nadine,


Quand je suis allée en Croatie, j'allais nager tous les jours. Notre chambre n'était pas très loin de la mer. Par mesure de précaution, pour aller nager, j'encadrais ma plaque de sparadrap micropore. Dès que j'étais rentrée, je prenais une douche (avec la poche et le sparadrap), puis j'enlevais le sparadrap. L'eau n'entre pas dans la poche qui est étanche mais il se peut que le filtre ne soit plus aussi efficace après la baignade.

Si ma poche ne s'était pas remplie entre-temps, je la séchais au sèche-cheveux et elle se comportait comme une poche normale. Je n'ai jamais eu de problèmes avec la plaque, même les jours où j'oubliais de coller du sparadrap. Je ne devais même pas la changer plus tôt que d'habitude (tous les 3 ou 4 jours).

Comme j'utilise un système 2 pièces, pour que l'appareillage ne se remarque pas trop sur le maillot, j'enfile par-dessus un short boxer (pour hommes). J'espère un jour lancer une mode !!!


@ +
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Jo

[Dalla]

Salut Jo,

Content de te retrouver sur le Forum.
Alors toujours débordée d'activités?

A bientôt,

Fabio
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Dalla

[jo-liberté]

Salut Fabio,

Toujours débordée, toujours en route !
Je vais essayer d'être un peu plus fidèle... au forum !

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Jo

[maryline]

bonjour jo moi c'est maryline et je suis stomisé depuis 8 ans et j'ai une ilio est des problémes avec mes supports car il ce décolle assez facilement et encore plus quand il fait trés chaud j'ai lu le méssage que tu avais envoyé a une personne moi je n'ose pas partir en vacances car jai un peu peur si je prendrais l'avion car j'ai facilement des gaz est labas je ne pourrais pas aller à la piscine et en plus je suis handicapé moteur depuis l'age de vingt mois j'ai fait une encéphalite avec des convulsions et depuis je suis resté handicapé du coté droit ma maladie c'est déclarer a 20 ans heuresement que maman est là pour m'aider voilà sinon je ne sors jamais seule il y a maman qui ma compagne toujours a bientot maryline (ne fait pas attention aux fautes car je n'est pas etais souvent à l'école c'est mes parents et mes fréres qui m'ont appris ce que je sais bye

[rmcosta]

Bonjour à tous et à toutes

Il m'arrive fréquemment de consulter le forum et quel plaisir j'éprouve lorsque je vois de nouveaux messages. En ce qui concerne les voyages, c'est vrai que moi aussi j'avais une forte appréhension. Cependant je cours le risque. J'évite de manger trop le jour du départ, si c'est en avion je réserve un place côté corridor et pas très loin des toilettes. J'ai toujours un change complet à portée de main et surtout je croise les doigts. Je me dis qu'il n'y a aucune raison que je ne puisse vivre et voyager comme tout le monde et si malheureusement il devrait m'arriver un accident j'expliquerai ma situation. Par contre là où j'ai été un peu gênée c'est lorsqu'il faut traverser la douane j'ai été fouillée et on m'a demandée si j'avais un mouchoir dans ma poche. J'ai dit que j'était stomisée et la personne avait l'air dêtre au courant! N'existerait il pas un moyen une carte où je ne sais quoi qui pourrait confirmer notre handicap dans l'éventualité où ça devrait se reproduire, car si un douanier ne sait pas ce qu'est une stomie je risque d'avoir des contrôles un peu gênants.
Heureusement pour moi ce n'est arriver qu'une fois! Mais je me suis mis à pleurer car j'avais l'impression de devoir étaler ma vie à tout le monde.
Enfin je me suis assez vite reprise! bonne journée à tout le monde

[Jocelyne Marbaise]

Recoucou à tous et toutes.Moi aussi je vais voir sur le site au moins 3 fois par semaine mais il y a longtemps que je n'ai plus rien écrit...Pour rappel ou pour les ptis nouveaux, j'ai maintenant 60 ans, colostomisée depuis Noel 2005 après cancer rectum découvert au stade 3...6 mois après opération et 2 mois seulement après cicatrisation de mon arrière-train , j'ai retenté mon hobby préféré...passagère de mon mari depuis 35 ans sur une moto de tourisme...Quelques petits aller-retour pas loin puis l'année suivante 800kms pour la Suisse en 1 jour à l'aller comme au retour avec 4 jours sur place...Comme j'ai pris tout de suite la décision de ne rien cacher à mes nombreux copains motards, tout le monde comprend très bien les problèmes d'intendance dus à la stomie...Un an après opération, j'ai pu commencer des irrigations (lavements) qui font que un jour sur 2 je bloque un wc pendant 1 heure mais que je peux après rester au propre (dans 99,5% des cas pendant 48 heures...Donc, depuis ça quand nous voyageons (à moto ou en avion,ou en voiture) je prends 2 poches ,de l'essuie-tout,un gant de toilette et sacs pour jeter poches sales dans mon sac à main ou bagage de cabine et la petite carte fournie par Coloplast service qui indique ma situation aux curieux ou douaniers éventuels...(Coloplast service 0800-12888).Dans la voiture j'ai aussi un petit sachet avec culotte et un legging propre au cas où vraiment gros problème...Quand (comme début de ce mois) nous devons loger soit chez des amis ou à l'hôtel, j'explique clairement qu'il me faut disposer d'une salle de bains avec la chambre d'hôtel et pas dans le couloir , ou d'un wc pouvant être à moi toute seule chez mes amis...Cela n'a jamais posé de problème à personne.Essayez et vous verrez...Je reconnais que par rapport à un colostomisé récent ou un iléostomisé j'ai de la chance avec mes "vidanges" dirigées mais je crois que si vous voulez bien parler et expliquer votre problème la plupart des gens sont compréhensifs...En attendant, gros bisous, courage et à bientôt...
Jocelyne