Bonjour à tous...

[Inès Bourgeois]

Je m'appelle Inès, 37 ans de RCUH....J'ai presque 50 ans. Des jours, des mois, des années de vie à prendre des médicaments et à organiser le quotidien par rapport à la proximité des toilettes, à vivre les rechutes douloureuses....Sur une colonne "pour ou contre" l'opération,je ne vois que l'intégrité de mon corps dans la colonne contre...
On vient de me découvrir un mauvais polype ....Donc cette fois, je fais le saut: j'ai décidé de me faire opérer, ce sera une iléostomie.
C'est plus les résultats de l'ablation du polype qui m'angoissent très très fort....J'ai besoin de vos témoignages même si j'ai déjà beaucoup lu. Je n'ai pas peur de vivre avec cette poche, je le vis comme une délivrance.
Même si je suis prête moralement( cela fait des années que j'en parle), je ne peux connaître ma réaction postopératoire.....
Donc merci à ceux et celles qui voudront bien témoigner de leurs expériences...Bonne journée

[maryline]

bonjour Ines moi c'est Mary est je suis stomisé depuis 2003 a l'age de 17 18 ans j'ai etais malade on ma soigné pour une réctocolite hémorarique j'usqu'en 1987 la j'etais opéré et c'est la qu'il on découver que j'avais la maladie de crohn et maintenant je suis stomisé au début mon support ce décollé souvent on a changé de support et de poche mais parfois c'est la galére car ça ce décolle quand méme est je suis démoralisé j'ai 55 ans et je n'accepte plus ma poche je déprime je suis angoisser et ma mére ne sais plus me reconforter comme avant et je n'ose plus sortir de chez moi seule il faut que ma mére soit avec moi je prenez des médicament aussi de la cortizonne je ne sais pas si tu en prenais mais ce médicament etais éfficace mas de l'autre coté c'etait négatif car ça m'empéché de dormir j'etais sur les nerfs avec ce médicament mais apres ma crise ce passer avec ça voilà j'espére que tu me répondras ça me ferais plaisir et on pourrais mieux ce connaitre bon courage bisous Mary

[Inès Bourgeois]

Bonjour Mary,

Stomisée depuis seulement 4 mois et demi, je vis cela très bien. J'ai eu parfois des problèmes avec ma poche mais je suis allée voir la stomatothérapeute. Il y a toujours une solution adaptée à chacun, je ne mets plus la pâte autour de ma stomie mais des anneaux près à l'emploi qu'il faut juste un peu modeler à sa stomie, c'est bien plus facile et depuis je n'ai plus de fuite.
Oui, j'ai du prendre beaucoup de cortisone, c'est en effet horrible: on est nerveux et agressif, on ne dort plus et on grossit....

Ta rechute va aller mieux et tu pourras arrêter la cortisone. As-tu déjà été traitée au Rémicade? (très efficace contre le crohn paraît-il)
Courage!!!!

Tu devrais peut être retourner voir ta stomatothérapeute: ta poche ne doit pas t'empêcher de pouvoir sortir de chez toi!
Fais toit aider par les personnes adéquates: ils sont là pour ça.
Tu habites en Belgique?

Dis toi que ça ne peut qu'aller mieux, patience, mais je te souhaite plein de courage pour pouvoir revoir la vie de façon positive: tu y arriveras, c'est certain.
Bisous,

Inès

[maryline]

bonsoir Ines non je ne reste pas en belgique je reste dans le nord LILLE et oui tout les huit semaine je vais a l'hopital faire une cure de rémicade et chaque mercredi je prend 4 comprimé de méthotrexate et le jeudi 5 comprimé de spéciafoldine moi les anneaux sa ne va pas car en plus je suis handicapé moteur du coté droit et c'est de ce coté que j'ai la poche avant a l'hopital en perfusion on me donner une idrocortisone mais depuis le mois de mai il m'en donne plus ça me fait une en moins car j'en avais 3 avant ma stomatothérapeute ma déja donner des echantillons de poche et support mais rien ne va surtout que c'est toujours liquide une fois on est aller au super marché et on a dut rentré car tout etait décollé parfois j'en veut a la terre entier et en plus je ne peu pas manger n'importe quoi c'est pate riz semoule pomme de terre comme légume carrottes viandes blanche comme de la dinde ou blanc de poulet et jambon et bananes comme fruit biscottes pas de pain et la dédéticienne ma dit que je pouvais manger un peu de gourgette dire que ma mére aime faire la cuisine elle est gaté avec moi lol tu ne connais pas des personnes qui sont du nord je te fait de gros bisous Mary ( passe une bonne semaine)

[maryline]

bonsoir Ines non je ne reste pas en belgique je reste dans le nord LILLE et oui tout les huit semaine je vais a l'hopital faire une cure de rémicade et chaque mercredi je prend 4 comprimé de méthotrexate et le jeudi 5 comprimé de spéciafoldine moi les anneaux sa ne va pas car en plus je suis handicapé moteur du coté droit et c'est de ce coté que j'ai la poche avant a l'hopital en perfusion on me donner une idrocortisone mais depuis le mois de mai il m'en donne plus ça me fait une en moins car j'en avais 3 avant ma stomatothérapeute ma déja donner des echantillons de poche et support mais rien ne va surtout que c'est toujours liquide une fois on est aller au super marché et on a dut rentré car tout etait décollé parfois j'en veut a la terre entier et en plus je ne peu pas manger n'importe quoi c'est pate riz semoule pomme de terre comme légume carrottes viandes blanche comme de la dinde ou blanc de poulet et jambon et bananes comme fruit biscottes pas de pain et la dédéticienne ma dit que je pouvais manger un peu de gourgette dire que ma mére aime faire la cuisine elle est gaté avec moi lol tu ne connais pas des personnes qui sont du nord je te fait de gros bisous Mary ( passe une bonne semaine)