Y a il eu modification de l'inami sur le remboursement ?

[Mariekebra]

Bonjour Purple,

Merci pour cette info, cela nous rassure.

Il faut mettre les infos dans leurs bons contextes, on est déjà rassuré qu'il n'y aura pas de surplu à payer, sauf ce qui est légalement applicable.

Merci encore d'être là pour nous informer du suivi.

A très bientôt

Amicalement
_________________
Mariekebra

[midimax]

Bonjour à tous

Oui lucio c’est bien comme cela que je vois la mise à jour du fichier pdf, Et non comme une modification de nos statuts surtout que j’ai eu confirmation téléphonique par toi-même, et qu’à ce sujet c’est ok. J’ai tout simplement omis la précision merci de me rectifier.
sorry pour l'incovénient.

J’ai entre autre trouvé un site ou les prix sont affichés.

https://www.aposite.be/wera4400/shop/

Amicalement

Henri
_________________
il n'y a que l'amour et l'espoir qui puissent nous faire tenir debout .

À ce jour je marche tête haute dans la vie,
car à avoir marché tête basse j’ai pris trop de « mur »

Sexe Homme
date 1949
Urostomisé depuis le 26-11-2008

[Purple]

Salut Henri,

Merci pour ce lien. Il tombe à pique si je puis dire.
En effet, notre association prépare une nouvelle plate-forme Internet et elle s'apprête à mettre en ligne l'ensemble des gammes de produits. Sur ce nouveau site, il sera possible d'être informé des prix des produits, des prix de remboursements et des quottes parts payables pas les personnes stomisés. Il sera aussi possible de passer commande 24h/24h.

Il est clair que nous avons besoin d'un pareil outil. Beaucoup d'entre nous se retrouvent le week-end sans produits car les bandagistes et les pharmaciens ne livrent pas certain samedis et le dimanche. Difficile selon nous d'imposer aux patients de rester deux à trois jours sans produits sous prétextes de jours fériés ou de week-end prolongés.

Je te montrerai tout cela jeudi lorsque nous nous rencontrerons.
Bien à toi,
_________________
Purple / Lucio

[midimax]

Bonjour à tous

Salut Lucio en voila de bonne nouvelles, avec cette plateforme l'efficacité du site va encore prendre du galon en matière d'information.

A jeudi

Merci à Mariekebra pour le suivi très pro et amicale des sujets lors de nos communications.

Amicalement
Henri
_________________
il n'y a que l'amour et l'espoir qui puissent nous faire tenir debout .

À ce jour je marche tête haute dans la vie,
car à avoir marché tête basse j’ai pris trop de « mur »

Sexe Homme
date 1949
Urostomisé depuis le 26-11-2008

[Purple]

Bonjour Midimax,

Oui, je crois que cela sera vraiment un plus.
Le manque d'information reçu par les stomisés à l'hôpital ou/et au domicile par les acteurs professionnels est sans conteste le second problème important des personnes stomisées. Le premier étant bien sûr, la problématique de l'acceptation de la stomie et de son appareillage.

Au sein de l'association, nous sommes contient que nos initiatives perturbent les distributeurs et certain laboratoires mais, s'il n'y avait pas tout ces problèmes imposés aux stomisés, nous n'aurions pas été amenés à développer les canaux de communication de façon aussi importante.

C'est la vie, s'il on a la prétention de représenter et défendre les personnes stomisées, on ne peut pratiquer la politique de l'autruche. On se doit de prendre le taureau par les cornes.

Un site regroupant l'ensemble des données nécessaires au libre choix éclairé de l'ensemble de la communauté des stomisés est pour nous un devoir. Nous devons impérativement respecter le contrat moral qui nous lie aux stomisés.

Amicalement,
_________________
Purple / Lucio

[midimax]

Bonjour à tous

[Purple]

Et oui nous perturbons ... et pourtant, cela ne fait en rien partie de nos objectifs.

En ce qui concerne la notion de "quelques personnes qui donnent leur avis ", c'est un vrai raccourcis.
En effet, nos trois plates-formes ( www.stomie.be ; www.forum-stomie.be et www.boutique-stomie.be) attirent mensuellement 65.000 visiteurs uniques .... C’est pas mal pour un groupe qui semble, selon nos détracteurs, être un petit groupe de gens qui donnent leur avis.

De plus, il est important de recentrer les choses dans leur contexte. Les personnes stomisées sont majoritairement des personnes d'un certain âge et donc, fortement moins portées sur la revendication, la représentation d'elles-mêmes par elles-mêmes. C’est d’ailleurs pour cela que les stomisés ont un peu de mal à participer aux forums qui leurs sont consacrés et ouverts et je ne parle même pas des personnes en maison de repos. Il nous semble donc logique que les plus jeunes d'entre nous : stomisés et formés prennent l’initiative d’informer, de donner la parole, de défendre.

Ton bandagiste, comme a plus part des bandagistes, préfère minimiser les choses. Laisser planer l’idée que l’association ne sert à rien, qu’elle empiète sur leurs plates bandes, qu’elle s’octroie un rôle qui n’est pas le sien, qu’elle s’intéresse à des questions qui ne la regarde pas et qui ne regarde pas les patients et surtout qu’elle doit se cantonner à organiser des après-midi thé/café/gâteau. Voilà la réalité, lorsqu’un acteur social comme le Stoma Ilco Bruxelles – Wallonie commence à exister dans un univers aussi commercial que celui de la distribution de matériel et qu’il rappelle l’importance du respect de l’être humain et du vécu de tous, il devient ennuyeux …. Nous l’assumons et le revendiquons.

Nous connaissons des groupes de patients internationaux sur Internet, souvent sur base de forums. Ils sont important, leur existence est importante pour les stomisés. Ils participent au lien social, au débat entre les stomisés. Pourtant, leurs méconnaissances des enjeux économiques, sociaux et politiques de l’univers des personnes stomisées font d’eux des quantités négligeables. Comment parler vrai et en profondeur aux stomisés lorsqu’on n’est pas informé de l’évolution du secteur. C’est un peu comme décider de vendre des produits alimentaires sans prendre connaissance de l’existence des super marchés, des grossistes, des besoins des consommateurs, de la législation en la matière, de la présence de lobbyistes à la Commission Européenne …. C’est clair, les associations sont condamnées à se professionnaliser …. C’est ce que nous avons entrepris il y a 3 ans et c’est cela qui perturbe certain acteurs économiques du petit monde de la stomie. Tandis que certain voient d'un mauvais œil notre travail, d'autres, plus éclairés et plus lucides des besoins des stomisés, nous soutiennent. C'est le cas de certain bandagistes et laboratoires.

Amicalement,
_________________
Purple / Lucio

[Dalla]

Bonjour à tous,

En effet, le monde de la stomie est un microcosme dans lequel notre association a fait le choix de prendre la défense des personnes stomisées.
Comme dans chaque action, il y a des mécontents.
Notre travail n'est pas fait pour plaire à l'un ou l'autre. Mais bien en faveur des stomisés.
Jusqu'à il y a encore quelques années, les personnes stomisées étaient en manque d'informations.
La situation est en train de changer. D'où parfois l'agacement de certains acteurs du monde de la stomie.
_________________
Dalla

[Mariekebra]

Bonjour à vous tous,

Je pense que vous avez tous bien résumé le problème.

Il est vrai que le travail que nous avons effectué depuis 3 ans est colosal, et je crois que nous devions en arriver là pour nous faire entendre. Nous avons perturbé, cela est certain la petite vie tranquille de certains labos et bandagistes. Mais nous n'avions pas le choix, pour nous faire entendre il fallait mener ce combat.

Au sujet des visites, Purple a raison, nous avons 3 plates-formes et les visites sur ceux-ci sont flèches de jour en jour. Notre petit groupe ne se défend pas trop mal.

Nous les plus jeunes sommes là pour défendre et informer les plus âgés car, si l'on ne le fait pas , personne ne le fera.

Notre bataille ne fait que commencer, il y a encore beaucoup de travail à effectuer, mais nous allons tous nous y mettre afin d'avancer au maximum.

Les personnes stomisées ne sont plus seules et notre association est là pour prendre leur défense même si cela doit faire des mécontents.

Nous avons la chance d'avoir des acteurs qui nous soutiennent, merci à eux.

Amicalement
_________________
Mariekebra